My beautiful brain

Chica de la haya zit in het revalidatiecentrum

Drie weken in een revalidatiecentrum waren verwacht, dit werden alleen zes weken klinisch in het revalidatiecentrum en een poliklinisch traject volgt nog.

In het revalidatiecentrum kreeg ik een eigen kamer. Dat was een enorme vooruitgang. Daarnaast kreeg ik ook een rooster met al mijn therapieën: Fysio, Ergo, Maatschappelijk werk, beweging, logopedie etc. De therapieën zijn alleen doordeweeks en ik was op vrijdag aangekomen. Het weekend moest ik zelf doorkomen, maar van de dokter mocht ik in de tuin (die is afgesloten) wandelen als ik het aan de verpleging doorgaf. Eindelijk dat wandelingetje! Na 5 minuten was ik natuurlijk al uitgeput 🙂 de eerste keer. Maar volhouden en iedereen keer wat meer. Fysiek had ik in eerste instantie alleen nog wat tintelingen in de hand, moeite met spreken en die hoofdpijn. Verder was ik fysiek goed. Al in het begin van de therapieën werd meegegeven dat ik ook trappen mocht lopen. `Daarna kwam ook de fysio, fitness, bewegingstherapie en de loopgroep die eigenlijk een verkapte bootcamp voor hersenletselmensen in het revalidatiecentrum zitten. Dit was fijn! Mijn lichaam werd sterker ik kon weer wat meer. Al snel mocht ik ook beneden eten en hoefde ik niet meer gecontroleerd te worden op slik en snijproblemen.

De hoofdpijn is veel aanwezig, maar was ook verplaats naar andere onderdelen van mijn hoofd. De dokter gaf mij aan dat er niet alleen hoofdpijn was van de trombose in mijn hoofd, maar ook een groot deel spanningshoofdpijn. Ik kreeg nog paracetamol, maar ook morfine tabletten voor de hoofdpijn. Nadat de dokter dat had meegegeven ben ik meteen met de morfine tabletten gestopt. Van de fysio kreeg ik beweging- en ontspanningsoefeningen tegen de spanningshoofdpijn. Ik ben alleen zo boos op mij zelf geweest. Na alles wat ik had doorgemaakt, had ik nu hoofdpijn omdat ik mij druk maakte?

Ik boekte veel vooruitgang, oefende veel en vroeg altijd om meer huiswerk. Maar niet alles was zo makkelijk op te lossen. Uiterlijk zag ik er steeds meer weer als de oude uit, maar in het hoofd waren de cognitieve functies geraakt. De trombose zat aan de linkerkant van mijn hoofd en heeft hersenletsel daar veroorzaakt. Het hersenletsel zit in mijn spraak, geheugen, concentratie en focus. Daarnaast hebben veel mensen met hersenletsel beperkte belastbaarheid en heel veel last van prikkels. Ik overzie de meeste dingen niet, vergeet veel, kan niet lezen of TV kijken, stotter en kom niet mijn woorden, deelnemen aan het verkeer (autorijden mag niet, fietsen durf ik niet) is moeilijk. De revalidatie helpt hiervoor, maar het is een lang traject. Pas na een jaar kan echt de balans op gemaakt worden wat blijvend is. Pfff daar is enorme veel geduld voor nodig.

Het revalidatietraject is intensief en vermoeiend. Herstel van de hersenen is sowieso al vermoeiend. Ik kreeg heel veel visite maar hoe leuk dat ook was het was vermoeiend. Uiteindelijk heb ik bijna al mijn visite uitgesteld omdat ik het gewoon niet aankon bovenop de revalidatie. Mijn belastbaarheid was en is heel erg laag.

Naast geduld is acceptatie nodig. Ook een psycholoog zit in het revalidatietraject. Hier heb ik een heel interessant eerste gesprek mee gehad. Na 45 minuten vroeg ze mij hoe vaak ik dacht dat ik mijn aandoening in het gesprek had benoemd. Geen idee! `Ze gaf aan dat ik dit niet 1 keer had gedaan. Zelf bagatelliseerde ik het graag als de hoofdpijn of de prop in mijn hoofd. De verpleging noemde het vaak anders die gaven aan een beroerte of herseninfarct. Dat klonk heftig. Ik had een sinsus trombose. Een lekker vaag begrip dat nog niets zei. Echter, dit is een vorm van een beroerte en een herseninfarct. Dat kwam wel weer als een kanon binnen. Om dit te erkennen is moeilijk. Maar toen ik thuis aan mijn google nest vroeg wat een sinus trombose was, gaf zelfs die aan dat het een beroerte was. Zelfs Google! Al die tijd heb ik mij zelf voorgehouden dat ik alleen hoofdpijn had en na een paar weken weer gebruikelijk mijn oude leven zou oppakken, maar dat gaat niet gebeuren. Het is een enorm lang en onzeker proces en dat vind ik eng.